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Apesar do complicado sistema médico, a doença é muitas vezes mal diagnosticada. Na Conferência de Doenças Raras da China de 2024, realizada em Pequim, convidados de diferentes áreas concentraram-se neste grupo especial, avaliaram e perguntaram, e ajudaram a atualizar o "modelo chinês" de diagnóstico, tratamento e proteção de doenças raras.